Ma van az autizmus világnapja
2018-as adatok szerint az Egyesült Államokban minden 59. gyermek autizmus spektrumzavarral (ASD) küzd. Egészen változatos a kórkép, sokféle tünettel kerülnek a spektrumra emberek. Ami biztos, hogy az autizmus diagnosztikus kritériumai közé tartozik az alábbi 3 elem:
1. Minőségi romlás a szociális interakciókban,
2. Minőségi károsodás a kommunikációban,
3. A viselkedés, az érdeklődés és a tevékenységek korlátozott, ismétlődő, sablonos mintázata.
Szakemberek már az 1970-es években felhívták a figyelmet arra, hogy az autista gyerekek döntő többsége szenzoros feldolgozási zavarral küzd. Egyesek hiperszenzitívek, félnek, kerülik az ingereket, míg mások hiposzenzitívek, alig érzékelik az őket ért ingereket, így öningerléssel pótolják a hiányt. Azóta kutatások sora igazolta, hogy az autizmusban érintett gyerekek 90%-a valamiféle szenzoros feldolgozási zavarral küzd, túlérzékeny, vagy éppen „érzéketlen” bizonyos, a külvilágból származó ingerekkel szemben.
2013-ban az autizmusnak egy egységesebb, „ernyőszerű” diagnosztikus kritériumrendszerét alakították ki, amelynek döntő jelentőségű része a szenzoros deficitek belefoglalása a diagnosztikus tünetsorba. A szenzoros ingerekre adott túlzott, vagy csökkent reakció, az elkerülés vagy a szokatlan érdeklődés tehát „polgárjogot” nyert az ASD diagnózisában.
A spektrum egyik végén viszonylag könnyű dolga van a diagnosztának: ha a gyerek nem beszél, esetleg kölcsönös kommunikáció sem alakítható ki, kizárólag a forgó mosógép köti le, és ingerült lesz a szobában történt legapróbb változástól is, akkor nagy bizonyossággal ki lehet jelenteni: a gyermek autista.
A spektrum másik végén azonban ott vannak a kissé bogaras, a körömvágástól és a ruhacímkétől irtózó, saját fantáziavilágukba menekülő, mindenféle szerkezetek iránt roppant érdeklődő, szociálisan ügyetlen gyerekek.
Az ép intellektusú, jó verbalitású, autizmusban valamilyen fokig érintett gyermekek intézményi ellátása hazánkban nem megoldott. Vétek őket szegregált iskolába adni, a többségi iskola azonban teljesen felkészületlen a fogadásukra. Egy 30 fős osztályban elárasztják az ingerek, ami nem kis (akár robbanó) feszültséget vagy szorongást, bezárkózást eredményez.
Másfél éve kísérem egy édesanya kálváriáját: A többségi iskolába egy idő után nem lehetett bevinni a kislányát, olyan pánikrohamok törtek rá. Az anya szó szerint az ország összes intézményét bejárta, de sehol nem fogadják őket. Az egyik helyen elutasítják, mert túl okos, a másik helyen elutasítják, mert túl autista, a harmadik helyen azért, mert nem elég autista. A kislány több mint egy éve nem jár iskolába!
A hétköznapi ember számára nehéz elképzelni, mi járhat egy autizmussal élő fejében. Sokan úgy gondolnak rájuk, mint akiknek nincsenek érzelmeik, vagy nincs empátiájuk.
Ez egy óriási tévhit!
Érzéssel teli emberek ők, az érzelmek felismerése, kimutatása és kezelése azonban valóban nehezebb számukra. Sokszor mesélik autista gyerekek szülei, hogy a gyerek mindig odabújik, vigasztalni próbálja a szülőt, ha szomorú. Talán számára nem teljesen világos, hogy mi váltja ki a szomorúságot, vagy mi járhat a szülő fejében, de azt érzi, hogy a szülőnek most rossz, és szeretné őt jobb kedvre hangolni.
Újabban a kettős empátia fogalma kezd elterjedni. Kísérleti eredmények arra utalnak, hogy az autista emberek éppen olyan jól megértik egymást, mint mi, neurotipikus emberek értjük a hozzánk hasonló emberek érzéseit, gondolatait. A probléma ott kezdődik, amikor egy átlagos fejlődésmenetű ember próbál megérteni egy autistát, vagy fordítva. A kettős empátia elmélete szerint a kétféle embernek gyökeresen eltérő tapasztalatai vannak a világról, ezért nehéz egymás igazán megértenünk.
Autizmussal élő személyek paradigmaváltást sürgetnek az autizmus megítélésében. Nem az autista ember viselkedését kellene a többségi társadalomhoz igazítani, hanem a környezet-személy összeillést kellene növelni.
A paradigmaváltást sürgetők kiállnak amellett, hogy autizmussal élni nem rendellenesség, hanem a természet sokszínűségének bizonyítéka. Nem jól és rosszul működő agyról kell beszélni, hanem arról, hogy minden emberi agy egyformán értékes, és megvan a maga szerepe a természetben, társadalomban. Az autista nem beteg, csupán más nézőpontból szemléli a világot. Az autizmussal élőket nem állapotuk teszi hátrányos helyzetűvé, hanem a nem megfelelő környezet. Egy kiszámíthatatlan, hangos, ingergazdag környezetben az autista személy hátrányos helyzetűnek fogja érezni magát, egy számára komfortos zónában azonban szárnyakat kap.
Egy ausztrál autista hölgy előadása mindenki számára megtekinthető a Youtube-on*. A hölgy elmondásából kiderül, hogy az autizmus-kutatásoknak csak egy töredéke foglalkozik azzal, hogy milyen szolgáltatásokkal lehetne segíteni az autizmussal élőket. Sajnos tény, hogy az autisták sokkal nagyobb valószínűséggel szenvednek mentális betegségektől (depresszió, szorongás), és nagyobb valószínűséggel követnek el öngyilkosságot, várható élettartamuk sokkal rövidebb. Pedig megfelelő környezet biztosításával legtöbbjük boldog, teljes életet élhetne.
Magyarországon a helyzet elkeserítő. Amíg ott tartunk, hogy egy szociális intézményben nem tudnak mit kezdeni az autista fiatal indulatkitöréseivel, ezért ketrecbe zárják**, amíg az ép intellektusú autista lányt egyetlen iskola sem fogadja az országban, amíg bármiféle autizmus-specifikus foglalkozás súlyos tízezrekért érhető csak el a különböző alapítványoknál, addig kevés reményt látok a paradigmaváltásra.
Pedig, ha közelről megismersz egy autizmussal élő gyereket vagy felnőttet, rájössz, hogy mennyi szeretetet, örömöt képes adni a maga különleges módján!
